Cerita Zehan Almira Bocah dengan Kelainan Langka, Ternyata Tulang Sudah Patah Sejak di Kandungan

Zehan Almira merupakan content creator anak yang cukup populer di Indonesia. Zehan yang saat ini berusia tujuh tahun memiliki postur tubuh terbilang kecil dibandingkan anak seusianya.

Ibunda Zehan, Imas, mengungkap bahwa putrinya mengalami Osteogenesis imperfecta (OI). Kondisi ini membuat tulangnya rapuh sehingga amat mudah patah.

Imas mengatakan bahwa putrinya ini sudah didiagnosis mengalami patah di semua tulangnya sejak dalam kandungan. Namun, orang tua Zehan belum mengetahui kondisi langka tersebut bahkan setelah putrinya dilahirkan.

"Kan dari kandungan dia sudah patah semua (tulangnya). Dia kan (lahir) caesar. Jadi pas anaknya lahir tuh tangan, tangan kanan-kiri, kaki kanan-kiri patah semua," kata Imas, dikutip dari Instagram @ivan_gunawan.

"Itu (awalnya) enggak ketahuan anak ini OI. Jadi selama tiga bulan tuh dia nangis terus. Kalau pengen tidur, saya harus diam, enggak boleh gerak, lalu dia bisa tidur, enggak nangis," sambungnya.

Beberapa waktu lalu, Imas juga pernah mengungkap soal pengobatan yang dijalani Zehan setelah lahir. Imas menyebut kondisi yang dialami sang putri belum ada obatnya. Namun, ia tetap ikhtiar dengan memberikan terapi untuk penguatan tulang-tulang Zehan.

"Dibilang pengobatan, belum ada. Ya paling adanya juga obat kuat buat tulang, terapi. Itu seumur hidup, enam bulan sekali, seperti kemo obatnya dimasukkan lewat infus," ujar Imas, dalam acara Pagi Pagi Ambyar, dikutip dari kanal YouTube TRANS TV Official.

Zehan tidak bisa bergerak bebas dalam keseharian karena tulangnya yang rapuh. Tak heran bila dalam berbagai kesempatan, Zehan tidak terlalu banyak dibiarkan jalan dan lebih sering digendong oleh sang Bunda.

"Makanya Zehan kalau jalan atau apa pun, harus hati-hati. Itu kenapa kita kalau misalnya diundang, enggak terlalu banyak jalan," ujar Imas.

"Dokternya bilang jangan dulu (banyak jalan), biar dulu dia kuat sampai usia 7-8 tahu kita tunggu (lebih) kuat. Kasihan kalau sudah patah. Kebanyakan yang sudah patah tuh bikin (badannya jadi) tinggi sebelah, makanya kita tuh jaga dia seperti itu dulu," sambungnya.

Apa itu osteogenesis imperfecta (OI)?

Osteogenesis imperfecta (OI) merupakan kelainan tulang bawaan atau penyakit genetik yang ada sejak lahir. Penyakit ini juga dikenal sebagai penyakit tulang rapuh.

Dilansir laman John Hopkins Medicine, anak yang lahir dengan OI mungkin memiliki tulang lunak yang mudah patah (fraktur), tulang yang tidak terbentuk secara normal, dan masalah lainnya. Tanda dan gejalanya dapat bervariasi dari ringan hingga berat.

Setidaknya terdapat 8 tipe dari OI. Jenis-jenisnya sangat bervariasi dan didasarkan pada tipe pewarisan, serta tanda dan gejala.

Perlu diketahui, berbagai jenis OI diturunkan melalui gen dengan cara yang berbeda. Gen tersebut dapat diwariskan dari satu, kedua orang tua, atau dari perubahan gen yang tidak dapat dijelaskan (mutasi spontan).

Sebagian besar bayi dengan OI memiliki cacat pada salah satu dari dua gen, yang membantu dalam pembentukan kolagen. Kolagen adalah bagian utama dari jaringan ikat yang menghubungkan dan menopang seluruh tubuh, termasuk tulang. Akibat cacat tersebut, kolagen yang dihasilkan tidak cukup atau abnormal.

Deteksi osteogenesis imperfecta (OI) saat hamil

Melansir dari laman International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology (ISUOG), OI dapat terdeteksi sejak usia kehamilan 14 minggu, tetapi paling sering diketahui saat pemeriksaan USG janin rutin sekitar usia kehamilan 20 minggu.

Temuan paling umum yang pertama kali bisa terlihat pada tulang paha yang pendek, pembengkokan tulang, tulang yang mengalami demineralisasi, dan bahkan patah tulang. Sayangnya, OI yang terdeteksi saat bayi masih dalam kandungan cenderung merupakan bentuk kondisi yang lebih parah. Sedangkan, bentuk OI ringan mungkin tidak terdeteksi hingga masa kanak-kanak atau di kemudian hari.

Janin yang terdeteksi mengalami OI akan dipantau terus oleh dokter melalui pemeriksaan USG secara berkala. USG dilakukan untuk menentukan tingkat keparahan penyakit.

Demikian kisah Zehan Almira yang mengidap kondisi Osteogenesis imperfecta (OI), serta penjelasan medis terkait deteksi OI saat hamil.

Bagi Bunda yang mau sharing soal parenting dan bisa dapat banyak giveaway, yuk join komunitas HaiBunda Squad. Daftar klik di SINI. Gratis!